C’era una volta, e c’è ancora, Il Corponauta Flavio.
Potrebbe cominciare così la storia della vita di Flavio Emer (22 giugno 1969 – 13 agosto 2015), scrittore italiano affetto da SMA (atrofia muscolare-spinale), socio di Fondazione Sipec.
La malattia ha portato Flavio all’immobilità quasi totale sin dall’adolescenza e lo ha costretto a vivere su una carrozzina. Poverino! ci verrebbe, se non da dire, da pensare.
Eppure, basta leggere i libri di Flavio (Il mio cielo è diverso. Acrobazie mentali di un giovane disabile¸ Mondadori, Milano 1993; Il corponauta. Appunti di viaggio di uno spirito libero, Interlinea, Novara 1996 (Arti Edizioni, Brescia 2011); Sensi in-continenti, Brescia 2009) e i suoi numerosi articoli apparsi sul Corriere della Sera nella rubrica Cronache dalla carrozzina, per comprendere che Flavio non ha considerato la sua malattia un limite insormontabile. Anzi, immersi nella lettura, ci sembra di vivere una grande avventura.
Attraverso l’ironia, Flavio ha guardato il mondo dalla speciale prospettiva di una carrozzina, ha raccontato della danza della sua anima, ci ha mostrato che la sconfitta, nella vita, non esiste, quando si sogna. Flavio ha sognato di viaggiare, di scrivere, di volare e ha realizzato molti dei suoi sogni, raccogliendo attorno a sé una numerosa cerchia di amici e parenti che sono stati, in fondo, le sue ali. Ed è dalla parola sogno che nasce il fondo Il Corponauta-Flavio Emer.
Nell’agosto 2015, infatti, Flavio chiede alla sua amata zia Celestina che assieme alla madre per anni lo ha sostenuto economicamente e affettivamente, di continuare ad aiutare, tramite la Fondazione, chi è affetto da malattie neurodegenerative, così che anche altri, come lui, possano realizzare i loro sogni.
Il fondo ha l’obiettivo di sostenere, stimolare i sogni: di viaggiare, di scrivere, di incontrare ma anche di trasmettere, in modo creativo e gioioso, la memoria di Flavio, attraverso la realizzazione di eventi culturali e la pubblicazione dei suoi scritti. Aiutateci ad incontrare molti sogni!
Bando “Viaggiare!” – II edizione.
Nel 2019 – Fondazione Sipec, tramite il fondo “Flavio Emer – Il Corponauta” - lancia la seconda edizione del bando “Viaggiare!” per l’erogazione di un contributo in favore di persone con disabilità dovuta a malattia neurodegenerativa.
L’esperienza di vita dell’amico Flavio, il Corponauta ci insegna che la dimensione del viaggio può essere occasione per provare a spostare il limite di quanto ci sembra “possibile”. La Fondazione Sipec ha erogato la somma di 7.000,00 € e sostenuto il migliore sogno – progetto di viaggio selezionato per originalità, creatività, spinta motivazionale e fattibilità.
Tra tutte le domande pervenute in Fondazione Sipec è stato scelto il progetto di viaggio di Zamira Xhanbazi che sogna di volare a Cuba per coronare il sogno di un viaggio di nozze con la persona che ama. Un viaggio che ha il sapore di un’indipendenza tanto desiderata, del desiderio di costruire una propria famiglia, di vivere la propria vita in modo autonomo nonostante le difficoltà imposte dalla malattia.
Una cartolina per Tia
Dalla primavera del 2019 il Fondo Flavio Emer - Il Corponauta ha un nuovo amico: Mattia, un ragazzo di Rodengo Saiano appassionato di scrittura e poesia. La sua passione è purtroppo ostacolata da una malattia degenerativa che gli rende estremamente difficile scrivere al terminale. Fondazione Sipec ha deciso di incoraggiare il suo interesse per la scrittura aiutandolo nell’acquisto di una dotazione hardware e software che possa facilitare la dettatura dei testi al terminale.
La creatività e l’entusiasmo di Mattia lo hanno ispirato nel lancio della rubrica “Una cartolina per Tia”. In cosa consiste?
Risponde Mattia: «Mandatemi qualche fotografia, accompagnata da una breve nota sul luogo dove vi trovate, di un particolare di un’immagine che vi ha incuriosito; io attraverso i vostri scatti, potrò viaggiare col pensiero e assaporare e scoprire quello che avete vissuto. Di queste “cartoline” non terrò, avidamente, i sentimenti provati esclusivamente per me, ma sarà un’opportunità di condivisione con voi…per avere un ricordo particolare, diverso dal solito! Proverò a rispondervi trasformando le vostre cartoline in sensazioni. Chissà: magari scopriremo un altro modo di viaggiare!»
Potete mandare la vostra fotografia per mail all’indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Mattia risponderà su:
Facebook: https://www.facebook.com/FondazioneSipec/ | https://it-it.facebook.com/flavioilcorponauta/
Instagram: @viandantetia
Il Sogno di Stefano
Stefano è un ragazzo di 30 anni affetto da una grave malattia neuro-muscolare degenerativa che ha iniziato a manifestarsi all’età di 6 anni. La grande passione di Stefano è studiare. Purtroppo la malattia ha gravemente compromesso la sua capacità visiva e Stefano riesce a leggere solo grazie ad un potente video ingranditore. Nonostante le mille difficoltà, la tenacia di Stefano lo porta a raggiungere un primo incredibile risultato: 110 e lode in Lettere Classiche! Ma Stefano continua a sognare. Vorrebbe tornare alla sua prima, grande passione: la matematica. Grazie al supporto della sua famiglia, si iscrive alla facoltà di matematica a Torino ma i numeri e le formule matematiche rendono ancora più difficile l’impresa. Servono aiuti e supporti ad hoc. Per questo il Fondo “Flavio Emer – Il Corponauta” ha deciso, nel 2018, di aiutarlo con un contributo economico destinato a sosterenere il suo percorso di studi.
Campagna “Un’auto per Silvano”
Silvano è un ragazzo di 16 anni residente con la famiglia a Brescia. Intelligente e vivace, frequenta il terzo anno dell’Istituto Alberghiero (“Mantegna”) in Brescia. A causa di una grave malattia neurodegenerativa, Silvano è costretto ad utilizzare una sofisticata carrozzina elettrica che gli consente anche di contenere alcuni seri problemi posturali. Se da un lato questo rappresenta un sollievo, dall’altro gli preclude la possibilità di muoversi nel medio/lungo raggio oltre le mura domestiche non potendo l’ingombrante carrozzina elettrica essere caricata su una normale vettura. Il Fondo Flavio Emer – Il Corponauta ha lanciato una raccolta fondi per regalare il sogno di un’auto attrezzata a Silvano e alla sua famiglia. La Campagna ha preso avvio nell’estate 2016 ed ha portato, grazie a tanti amici incontrati lungo il cammino, alla raccolta di 24.555 euro che hanno permesso l’acquisto del prezioso veicolo. Grazie alla generosità di tanti singoli amici di Fonsipec e di Flavio Emer e di alcune Aziende, Enti ed
Associazioni particolarmente sensibili, il sogno è stato raggiunto!
Bando “Viaggiare!”
Nel 2016, il fondo “Flavio Emer – Il Corponauta” ha emanato il bando “Viaggiare!” per l’erogazione di un contributo in favore di persone con disabilità dovuta a malattia neurodegenerativa.
Sulla scorta dell’esperienza di vita dell’amico Flavio, il Corponauta ritiene che la dimensione del viaggio sia un’occasione unica per provare a spostare il limite e per lanciare una sfida all’impossibile. La Fondazione Sipec ha erogato la somma di 7.000,00 € e sostenuto il migliore sogno – progetto di viaggio selezionato per originalità, creatività, spinta motivazionale e fattibilità.
Tutte le domande pervenute alla Fondazione sono state toccanti ed emozionanti perché piene di entusiasmo e di coraggio di sognare. Purtroppo si è dovuto premiare un’unica domanda e la scelta è caduta su Carlo e Christopher, due giovani fratelli affetti da malattia neurodegenerativa con il sogno di volare negli Stati Uniti per abbracciare parenti oltreoceano e visitare luoghi straordinari.
